viernes, 22 de junio de 2012

Cuando los niños no vienen bien.

Cuando una mujer está embarazada hay una frase que es recurrente en las conversaciones: "yo lo único que quiero es que venga bien". Una frase sencilla que encierra sin embargo un contenido muy grande. En la vida de un feto hay muchas cosas que pueden ocurrir, muchos momentos delicados, muchos riesgos...la vida es un milagro de la fortuna. Un reto de perfección que la evolución trata de perpetuar. Cuando se conocen los riesgos, el milagro parece aún mayor.

Cuando adoptamos, salvo que hayamos decidido ser padres de niños con dificultades especiales, también deseamos lo mismo: que el niño venga bien.

Pero esto, en los dos casos, no siempre se cumple. Hoy quisiera hablar de esos casos en que los niños llegan con problemas de salud.

En el caso de la maternidad biológica, un buen número de problemas son detectados a lo largo de la gestación. Otros, al nacer. En cualquier caso, una mala noticia que cambia drásticamente las espectativas de los padres.

Pero me gustaría hoy centrarme en el tema de los niños adoptados. Anteriormente hablé de los riesgos que en este sentido lleva aparejada la adopción internacional (y la nacional también, aunque en otra medida). Los padres conscientes deben conocer estas circunstancias antes de emprender los trámites preadoptivos. Existen completos estudios que recogen de forma clara algunos de estos riesgos sanitarios aclarando las dudas posibles o dando una buena orientación al respecto. Uno de ellos es el de "SALUD EN ADOPCIÓN. GUÍA PARA FAMILIAS, CORA" que describe algunos de los problemas más recurrentes en la adopción: trastornos hipercinéticos, trastornos del vínculo, alteraciones en el lenguaje, trastornos del sueño y la alimentación y síndrome de alcoholismo fetal.

Cuando se realizan los trámites preadoptivos los padres deben decidir para qué se consideran preparados. Se refiere este punto al tema de la salud. Los padres reflexionan y deciden si están preparados o no para ser padres de un niño o niña con alguna alteración de la salud física o mental. La mayor parte de las solicitudes se decantan por niños sanos o con enfermedades recuperables. Pero algunas familias optan por ofrecer su amor y una familia, a niños con dificultades especiales. Una decisión que nunca debería estar influida por la mayor agilidad que el proceso tiene en estos casos ya que conlleva un cambio de perspectiva en lo que será la vida familiar, muy drástico en algunas ocasiones.

Llegados a este punto, cuando se adopta, se asume que lo que ocurra después nos ocurrirá a todos. Al niño y a sus padres. Y ocurre en más ocasiones de las que se supone, que aparecen importantes problemas indetectados de salud que provocan una debacle emocional en los padres recién estrenados.

Los embarazos no controlados, no deseados, los partos difíciles, las condiciones de nacimiento desfavorables...los problemas neurológicos no son ninguna rareza. Y, cuando los niños adoptados lo son cuando aún son bebés, son dificilmente detectables.

A veces, los padres sienten que algo no va bien desde el primer momento. Otras veces es al llegar a casa cuando se comienzan a detectar los problemas. El paso del tiempo revela otros. Pero en todos los casos, el descubrimiento de la enfermedad, síndrome, lesión, etc, supone un duro golpe para los padres.

Y aquí, como en casi todo lo que acontece con las familias adoptivas, hay matices que pueden dificultar más si cabe la situación.

En el caso de los niños recién llegados, el descubrimiento de una enfermedad o limitación importante se puede convertir en una dificultad más en el proceso de vínculo y apego. Asumir que se tiene un hijo con limitaciones que podrán ser graves o no, es más duro cuando aún no ha llegado el momento del amor completo y entregado que comparten las familias ya constituídas.

Por otra parte, las familias también pueden atravesar un doloroso periplo en el que la sospecha del problema  es intensa, pero no es refrendada por los profesionales. Esto puede ocurrir por diferentes causas. La más común es la falta de formación o información de los facultativos acerca de los riesgos especiales de salud que tienen nuestros niños. Otra, es una extraña discriminación positiva que lleva a muchos de ellos a achacar cualquier síntoma o comportamiento poco claro, a sus orígenes, recurriendo a la necesidad de cariño de los niños como remedio para todo. Los padres adoptivos se dan cuenta enseguida, de que han pasado a ingresar en el club de los tontos. Me refiero a la actitud extendida entre muchos profesionales de la salud infantil, con la que las madres (da igual sin son adoptivas o biológicas) somos englobadas como colectivo especializado en localizar y alarmarse por síntomas imaginarios de nuestros pequeños. Cuando un pediatra te llama "mami", enhorabuena, acabas de ingresar en el club.

Por eso, tampoco son extraños los casos en los que los niños pasan años en su nuevo hogar antes de que sea detectado el problema. Años en los que padres y madres se enfrentan cada día a los problemas que la falta de ayuda y orientación añaden al problema en concreto. Y sobre todo, años de soledad en los que la familia adoptiva se siente incapaz de manejar o enfrentar una situación sin nombre, sin diagnóstico y sin pronóstico.

Cuando un niño llega enfermo a casa, la familia tiene que pasar por ciertas fases imprescindibles para seguir adelante. La primera es conseguir un diagnóstico de lo que está ocurriendo. Lo que una madre ve, salvo excepciones raras, es lo que realmente ocurre. Si se sospecha un problema hay que insistir, buscar y llegar a una respuesta clara.

Después llega el proceso de conocimiento. Hay que conocer al detalle todo lo que se pueda sobre la situación del niño. Ponerle nombre, aprender qué implica, qué desarrollo tiene, qué soluciones.

A partir de aquí, hay que comenzar a aceptar la nueva realidad. Los padres de un niño con una lesión cerebral tendrán que aprender a pensar en otra clave en el futuro de su hijo: si soñaban que jugarían al futbol, correría por la playa o que andaría en bici por el campo...tendrán que hacer un doloroso duelo por el hijo que imaginaron antes de aceptar el hijo real. Los padres de niños hiperactivos con déficit de atención, tendrán que aprender nuevas tácticas de comunicación, acostumbrarse al control psicológico o psiquiátrico. Los padres, en fin, que tengan hijos con dificultades especiales tendrán que aprender otro tipo de paternidad en la que la presencia médica será una constante.

Cuando el niño es adoptivo surgen además otros problemas que pueden complicar la situación aún más: el desconocimiento o la falta de datos acerca de la herencia genética, o de las circunstancias concretas del parto, o del embarazo...impiden conseguir detalles que en ocasiones serían de gran utilidad en diagnósticos o tratamientos.

 Cuando un niño enferma de importancia es un momento terrible en cualquier familia. El apoyo de otras familias que atraviesan por momentos similares es muy importante. Las asociaciones de enfermos, o más bien de padres de niños enfermos poseen grandes dosis de información que puede ayudar a los padres desorientados. La voz de quienes han atravesado esa situación es la mejor guía para caminar.

Una vez aceptada la nueva situación, la vida se irá abriendo camino. Surgirán nuevas formas de vivir, nuevos futuros, diferentes a los soñados seguramente, pero igualmente válidos. Y a los padres les tocará luchar un poco más duro, por colocar a sus hijos en el camino que la vida les haya deparado.


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